Des acteurs incontournables dans un nouveau modèle de soins et services

FRANCINE DUCHARME, Ph. D., chercheure, Centre de recherche, Institut universitaire de gériatrie de Montréal – Titulaire de la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille – Professeure titulaire, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal

les proches aidants des personnes âgées

Dans le contexte du vieillissement de la population et de la crise des finances publiques, un nombre croissant de personnes, le plus souvent des membres de la famille, offrent, à titre non professionnel, du soutien, de l’aide et même des soins à un parent âgé en perte d’autonomie; ces personnes occupent un rôle de proche aidant.

Depuis plus d’une décennie, de nombreuses études soulignent la grande vulnérabilité des proches aidants des personnes âgées (voir revue de Schulz et Martire, 2004). Le quotidien de ces personnes est souvent caractérisé par des problèmes de santé, de la détresse psychologique entrainant une perturbation de la vie familiale, une vie sociale limitée et des couts important pour la société (Institut canadien pour la sécurité des patients, (ICSP), 2013). Toutefois, en dépit de ces constats, les services dispensés actuellement à domicile ciblent surtout les besoins des personnes âgées en perte d’autonomie physique ou cognitive et négligent, pour une grande part, ceux de leurs proches aidants. Il est également reconnu que les aidants ne demandent pas les services et ne les reçoivent qu’en dernier ressort, le plus souvent lorsqu’ils sont « à bout de souffle ». Ce recours tardif ne signifie pas qu’ils n’ont pas besoin de soutien mais est plutôt lié à un manque d’accessibilité et à une offre limitée de services pour répondre à leurs besoins. En somme, une inadéquation persiste entre les besoins des aidants et les services offerts (Ducharme, 2009).

Considérant l’importance de leur rôle dans le maintien à domicile des personnes âgées, il apparait comme allant de soi que les aidants ont besoin de ressources adaptées à leur condition afin d’éviter le recours à des structures plus « lourdes » du système de santé tels les services d’urgence, les services hospitaliers et l’hébergement en centre de soins de longue durée. Dans ce contexte émerge graduellement un changement de paradigme ou de modèle dans la pratique professionnelle. D’une perspective utilitariste du rôle d’aidant —« comment l’aidant peut-il nous aider à maintenir cette personne âgée à domicile? » — à une perspective de partenariat — « que faire pour l’aidant en tant que partenaire de soins? » —, les intervenants sont de plus en plus sensibilisés à l’importance de l’accompagnement à offrir à ce nouveau groupe à risque de présenter des problèmes au sein du système de santé.

Quel changement de modèle dans la pratique professionnelle ?
Prendre en compte les proches aidants en tant que partenaires nécessite une intervention professionnelle systémique, compréhensive et leur offrant l’occasion de s’exprimer sur leur situation. Ce paradigme d’intervention soulève d’abord et avant tout l’importante question de l’évaluation de leurs besoins de soutien et la détermination, en accord avec eux, des mesures d’accompagnement répondant à leurs attentes.

L’importance d’une évaluation des besoins de soutien
des aidants
Dans plusieurs pays, notamment en Suède et au Royaume-Uni, les besoins de soutien des proches aidants sont évalués. Au Québec, même si certains outils d’évaluation ont été développés et validés au cours des dernières années (Ducharme et coll., 2010; Guberman et al., 2007), il demeure que ces besoins ne sont pas évalués systématiquement, limitant ainsi le développement d’une gamme de services pour y répondre.

Plus concrètement, non seulement les besoins instrumentaux des aidants gagneraient à faire l’objet d’une évaluation (aide aux activités quotidiennes AVQ ou activités domestiques AVD), mais cette évaluation devrait également tenir compte, entre autres, de leurs besoins psychosociaux et émotionnels, du soutien informatif nécessaire pour les prises de décision concernant les soins, de même que des apprentissages essentiels pour transiger avec le système de santé. Dans cette perspective, le premier élément incontournable est certainement la considération de leur expertise dans la détermination de leurs propres besoins. Qui d’autres peut mieux nous renseigner sur leurs besoins? Une philosophie de partenariat, impliquant un changement profond dans le processus d’évaluation et des outils adaptés à cette philosophie, sont ainsi essentiels.

L’entente sur le soutien aux proches aidants (L’ESPA), provenant originalement de la Suède (Hanson et al., 2008) et ayant fait l’objet d’une adaptation québécoise et d’une validation dans certains centres de santé et de services sociaux (CSSS), est un exemple d’un tel outil permettant l’évaluation et la planification d’interventions, avec les aidants, en fonction de leurs propres priorités et définition de la qualité de vie (Ducharme et coll., 2010). Ce type d’évaluation, essentielle et nécessaire, amène toutefois l’épineuse question, discutée de plus en plus au sein du réseau de la santé et des services sociaux, de l’ouverture d’un dossier clinique pour les proches aidants.

L’ouverture d’un dossier « proche aidant »?
Certaines contraintes administratives semblent limiter les CSSS à reconnaitre officiellement les interventions effectuées auprès des proches aidants par les professionnels du réseau. Notamment, l’absence d’harmonisation dans les codes statistiques prévus au cadre normatif du système d’information clientèle (I-CLSC) permet difficilement la reconnaissance spécifique de ce type d’activités et la production d’indicateurs de gestion utiles et nécessaires aux organisations. Outre le fait de reconnaitre les proches aidants comme des partenaires de soins, une démarche d’ouverture d’un dossier en leur nom permettrait de mettre en évidence et de reconnaitre à sa juste valeur, la charge de travail des professionnels de la santé et des services sociaux, rendant ainsi explicites leurs interventions auprès des aidants, lesquelles sont encore souvent « invisibles » aux yeux du système.

II serait futile d’évaluer les besoins et de procéder à l’ouverture d’un dossier si aucune intervention n’était mise en place en accord avec les aidants. Les besoins des aidants varient avec le temps et il a été démontré que l’implantation de services et d’interventions ajustés à leur trajectoire a des effets significatifs sur leur santé et leur qualité de vie (Hartman, et al., 2012).

Dans un nouveau modèle d’intervention permettant de répondre aux impératifs du vieillissement, la prémisse que seule la personne en perte d’autonomie est en droit d’être évaluée et de recevoir des services, doit faire place à des organisations qui considèrent que l’usager âgé fait partie d’un système de soutien social qui lui vient en aide et dont les besoins sont à prendre en considération. Il en couterait près de 25 milliards de dollars au Canada pour remplacer les aidants par des salariés et répondre adéquatement aux besoins de ces aidants éviterait des couts de santé (Hollander et al., 2009).

Des services de répit plus flexibles avec accompagnement
des aidants
Il est sans conteste reconnu que le répit est le besoin le plus criant des proches aidants. Néanmoins, ce type de service est encore insuffisant et peu flexible quant aux horaires (répit de nuit, de fin de semaine) et à la durée (blocs de temps prolongés) pour répondre à la demande. Par ailleurs, pourquoi offrir du répit uniquement lorsque les aidants souffrent de détresse psychologique? Des mesures préventives gagneraient à être développées pour éviter les conséquences de l’épuisement, associées à des couts humains et financiers importants (Hollander et al., 2009). De plus, les proches aidants requièrent non seulement du répit de plus longue durée mais aussi, concomitamment, un accompagnement pour être en mesure de transiger avec les pertes d’autonomie de leur parent âgé. Au Québec, le modèle de Baluchon Alzheimer est un exemple de ce type de service où le répit est complété par un accompagnement du proche aidant à domicile. Ce modèle innovateur de service dépasse largement les frontières du Québec et est retenu dans plusieurs pays de la francophonie. Il pourrait être adapté afin de répondre aux besoins d’aidants ayant à composer avec d’autres problèmes de santé chroniques.

Il ne faudrait toutefois pas limiter les services de soutien uniquement au répit mais, dans une orientation de maintien à domicile et de « vieillir chez soi », offrir une gamme de services diversifiés favorisant une meilleure qualité de vie de la dyade aidant-aidé.

Des programmes éducatifs et de soutien nécessaires
Outre les services instrumentaux ou de soutien aux activités de la vie quotidienne et domestique (p. ex., bain pour le parent âgé), souvent considérés comme insuffisants, les proches aidants nous ont confié, dans le cadre de nos études sur le terrain, recevoir peu de services en lien avec leurs besoins éducatifs et émotionnels. Être aidant n’est pas toujours un choix, apprendre à le devenir exige du temps, des efforts et du soutien. Plusieurs ont ainsi témoigné de leur sentiment d’incompétence face aux responsabilités qui leur incombent. Même si demeurer à domicile est le premier choix des personnes âgées en perte d’autonomie, la capacité des aidants à prendre soin de ces personnes de façon sécuritaire doit être prise en compte. Certains soins peuvent être des plus complexes et poser des risques pour la santé si, faute de connaissances, ils ne sont pas exécutés adéquatement.

L’étude pancanadienne sur la sécurité des soins à domicile (ICPS, 2013) souligne que les principaux incidents préjudiciables sont les chutes, les incidents médicamenteux et les infections. Ces évènements indésirables conduisent le plus souvent à une hospitalisation. Or, combien d’aidants savent prévenir les chutes? Il en est de même pour la gestion de la médication ou d’autres traitements complexes requis par les personnes atteintes de maladies chroniques, incluant l’adaptation de l’environnement physique.

Certains problèmes de sécurité sont aussi liés à des facteurs intrinsèques au système, comme le manque de coordination entre les différentes structures de soins, le taux élevé de roulement du personnel et les mauvaises communications nuisant à la fiabilité des services (ICPS, 2013). Pour les aidants, s’adapter à ce flux de services parfois incohérents, tout en apprenant le nouveau rôle d’aidant, constitue un véritable défi pour lequel ils ne sont pas préparés.

De façon plus opérationnelle, les aidants nous ont clairement souligné leur grand besoin d’être « outillés » pour faire face aux multiples sources de stress de leur vie quotidienne. Ils s’attendraient notamment à partager avec un intervenant leurs difficultés et à recevoir du soutien professionnel personnalisé, et ce, par le même intervenant dans la mesure du possible.

Des interventions au bon moment ?
Dans un nouveau modèle de soins et services, les interventions à offrir aux aidants auraient avantage à considérer les marqueurs de leur trajectoire d’aide, lesquels nécessitent des interventions différentes selon les expériences vécues. L’approche taille unique dans l’offre de services ne permet pas de maximiser l’efficacité et l’efficience. Plus précisément, il est contre-productif d’offrir la même intervention au début du parcours des aidants, à la mi-temps de leur trajectoire, lors de la prise de décision d’un nouveau milieu de vie (hébergement, par exemple) ou à l’étape de fin de vie. Il est ainsi capital de s’interroger sur le moment où les services sont offerts, d’où la nécessité, encore une fois, de procéder systématiquement à une évaluation des besoins. Dans le contexte actuel, les quelques services dispensés aux proches aidants le sont surtout lorsque ces derniers manifestent des signes de détresse psychologique. Ils auraient ainsi des effets mitigés sur la santé et la qualité de vie (Hartman et al., 2012). De plus, les bénéfices des programmes d’intervention diminuent à mesure que les soins à prodiguer deviennent plus exigeants et que la fatigue et la détresse s’installent chez les aidants. Plus le délai est long, plus les interventions deviennent « lourdes » et complexes, contribuant ainsi à augmenter les couts des services.

Compte tenu de ces considérations, des programmes psychoéducatifs ont été développés au cours de la dernière décennie pour répondre aux besoins variés des proches aidants lors des différents moments-clés de leur parcours. Ces programmes offrent des résultats probants pour la mise à jour des pratiques cliniques.

Innover en s’appuyant sur des résultats probants
Des études impliquant de nombreux chercheurs de disciplines complémentaires, réalisées par l’équipe de la Chaire Desjardins , ont permis de développer plusieurs programmes d’intervention individuels, de groupe ou sur le Web pour le soutien des proches aidants d’un parent âgé en perte d’autonomie, à domicile ou en milieu d’hébergement (voir Ducharme, 2014). Ces programmes éducatifs et de soutien visent à outiller les aidants afin qu’ils puissent composer, au quotidien, avec leur rôle et faire l’apprentissage de nouvelles habiletés. Les effets de ces programmes ont été évalués sur différents aspects de la santé et de la qualité de vie. C’est ainsi qu’une étude évaluative d’un programme psychoéducatif d’apprentissage à la gestion du stress (Ducharme, Trudeau et Ward, 2005) souligne que, à la suite de cette intervention, les aidants perçoivent davantage de contrôle sur leur situation, utilisent plus de stratégies pour résoudre leurs difficultés quotidiennes et font davantage appel à leur réseau de soutien informel (parents, amis, voisins) que ceux bénéficiant du suivi usuel des services de soutien à domicile (voir Ducharme, 2014). Ce programme est aussi disponible en mode Web sous l’appellation MeSSAGES (Méthode électronique de soutien aux stratégies d’apprentissage à la gestion du stress). De même, les programmes Devenir aidant, ça s’apprend (Ducharme, Beaudet, Ward et Legault, 2012), offert au début du parcours des aidants, et Prendre soin de moi (Ducharme, Lévesque, Gendron, Legault, Ward, et Trudeau, 2010), offert lors de l’hébergement du parent âgé, sont d’autres interventions qui ont fait l’objet d’évaluations concluantes quant à leurs effets positifs sur plusieurs dimensions de la qualité de vie des aidants. D’autres interventions sont aussi disponibles au Québec et offrent des pistes pour un soutien basé sur des résultats probants (voir, entre autres, Hébert et coll., 2004).

En dépit de ces initiatives, et même si la réussite du maintien à domicile repose en grande partie sur un soutien systématique offert au bon moment de la trajectoire des aidants, il apparait que le réseau de la santé est encore timide quant à l’implantation de ce type de programmes d’interventions novateurs et complémentaires aux services actuellement disponibles.

Un préalable à des services de qualité pour les personnes âgées et leurs aidants : la formation des intervenants
Ainsi, faute de financement et d’engagement de certaines organisations, le type de services dont nous venons de discuter n’a été implanté que très partiellement au Québec. Entre autres, la mise en place de programmes psychoéducatifs pour les aidants repose, en partie, sur le « bon vouloir » des décideurs et des professionnels et peu de formation est dispensée eu égard à de telles interventions. De façon plus générale, c’est toute la formation des professionnels du réseau de la santé et des services sociaux concernant les pratiques exemplaires à déployer auprès des personnes âgées et de leurs aidants qui apparait insuffisante, et ce, même si des qualifications et des compétences sont essentielles pour offrir les services de qualité que nécessite cette clientèle en croissance. En somme, les soins aux personnes âgées et à leurs proches aidants sont encore trop peu valorisés malgré toute leur complexité. La seule volonté des intervenants ne peut suffire à un changement dans les pratiques professionnelles et il apparait urgent de développer et d’offrir des formations de pointe pour des interventions multidimensionnelles efficaces et efficientes.

Conclusion
En somme, avec le vieillissement de la population, la réduction de la taille des familles et les responsabilités croissantes qui leur sont dévolues, nous aurons tous, un jour ou l’autre, sans contredit, à prendre soin d’un parent âgé. Nous aurons alors besoin de services ajustés pour pouvoir offrir cette aide à nos parents vieillissants sans affecter notre propre équilibre. Nous sommes ainsi tous concernés par cette problématique et il est urgent de mettre en place des mesures de soutien diversifiées, flexibles, offertes au bon moment par des professionnels formés et compétents. Il y a assurément urgence à repenser nos services afin d’y inclure des acteurs incontournables… les proches aidants.

Références bibliographiques

DUCHARME, F. (2014). ‟Psycho-educational interventions for family caregivers of seniors across their life trajectory: An evidence-based research program to inform clinical practice”. Advances in Geriatrics. Open Access Journal. DOI: 10.1155/2014/316203.

DCHARME, F. (2009). Mémoire présenté à la Commission des affaires sociales du Québec dans le cadre du projet de loi 6, loi instituant un Fonds de soutien pour les proches aidants des aînés. Montréal : Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Centre de recherche, Institut universitaire de gériatrie de Montréal. 25 mars, 15 pages.

DUCHARME, F., L. BEAUDET, J. WARD et A. LEGAULT (2012). Devenir aidant, ça s’apprend! Programme psychoéducatif offert en début de parcours aux proches aidants d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer. Cahier de l’intervenant, 144 pages et cahier de l’aidant 80 pages. Montréal : Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Centre de recherche, Institut universitaire de gériatrie de Montréal.

DUCHARME, F., L. LÉVESQUE, C. CARON, E. HANSON, L. MAGNUSSON, J. NOLAN, et M. NOLAN (2010). « Mise à l’essai d’un outil d’évaluation des besoins de soutien des proches-aidants d’un parent âgé à domicile », Recherche en soins infirmiers, (101), 67-80.

DUCHARME, F., L. LÉVESQUE, M. GENDRON, A. LEGAULT, J. WARD, et D. TRUDEAU (2010). Prendre soin de moi. Programme d’intervention destiné aux aidants d’un proche hébergé présentant des déficiences cognitives. Cahier de l’intervenant, 65 pages et cahier de l’aidant 43 pages Montréal : Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Centre de recherche, Institut universitaire de gériatrie de Montréal.

DUCHARME, F., D. TRUDEAU et J. WARD (2005). Gestion du Stress. Programme psycho éducatif de gestion du stress destiné aux aidants familiaux d’un proche à domicile. Manuel de l’intervenant, 79 pages et cahier de l’aidant, 41 pages, Montréal : Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Centre de recherche, Institut universitaire de gériatrie de Montréal.

GUBERMAN, N., KEEFE, J., FANCEY, P. & BARYLAK, L. (2007). ‟Not another form!!: lessons for implementing Caregiver Assessment in Health and Social Service Agencies”. Health and Social Care in the Community, 15 (6), 577-587.

HANSON, E., MAGNUSSON, L., & NOLAN, J. (2008). ‟Swedish experiences of a negotiated approach to carer assessment: the Carers Outcome Agreement Tool‟. Journal of Research in Nursing, 13, 391-407.

HARTMANN, M. L., WENS, J. et al. (2012). ‟The effect of caregiver support interventions for informal caregivers of community-dwelling frail elderly: a systematic review”. International Journal of Integrated Care, 10 August 2012, – ISSN 1568-4156, URN:NBN:NL:UI:10-1-113108.

HÉBERT, R., L. LÉVESQUE, J. VÉZINA, J.P. LAVOIE, F. DUCHARME, C. GENDRON, M. PRÉVILLE, L. VOYER & M.-F. DUBOIS (2004). « Efficacité d’un programme psychoéducatif de groupe pour les aidants e personnes démentes vivant à domicile. Un essai randomisé contrôlé », Maladie d’Alzheimer et déclin cognitif. Recherche et pratique clinique, 9, 177-182. Paris : Serdi.

HOLLANDER, M.J., LIU, G. & CHAPPELL, N. (2009). ‟Who cares and how much? The imputed economic contribution to the Canadian healthcare system of middle-aged and older unpaid caregivers providing care to the elderly”. Healthcare Quarterly, 12(2), 42-29.

INSTITUT CANADIEN POUR LA SÉCURITÉ DES PATIENTS (2013). Sécurité à domicile, une étude pancanadienne sur la sécurité des soins à domicile. Ottawa, 36 pages – www.patientsafetyinstitute.ca

SCHULZ, R. & MARTIRE, L. (2004). ‟Family caregiving of persons with dementia. Prevalence, health effects, and support strategies”. American Journal of Geriatric Psychiatry, 12, 240-249.

EXERGUES

Une inadéquation persiste entre les besoins des aidants et les services offerts.

Il en couterait près de 25 milliards de dollars au Canada pour remplacer les aidants par des salariés et répondre adéquatement aux besoins de ces aidants éviterait des couts de santé.

Être aidant n’est pas toujours un choix, apprendre à le devenir exige du temps, des efforts et du soutien.

Dans le contexte actuel, les quelques services dispensés aux proches aidants le sont surtout lorsque ces derniers manifestent des signes de détresse psychologique.

Il y a assurément urgence à repenser nos services afin d’y inclure des acteurs incontournables… les proches aidants.