Thérapie du malade dément en CHSLD – Un réquisitoire

JACQUES POTVIN, M.D., psychogériatre, consultant en psychogériatrie au CHSLD Saint-Augustin

Depuis les quatre dernières décennies, l’allongement de l’espérance de vie se traduit par une augmentation de l’incidence de la démence dans la population. Dans ce contexte, la survie en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) n’est pas souvent agréable, surtout si la perte de l’autonomie sociofamiliale résulte de problèmes de comportement y nécessitant l’admission.

La maladie démentielle est une maladie chronique, incurable et à évolution inexorable vers la perte de « l’humanité ». Nous devons donc, comme soignants, aborder de façon particulière la thérapie du malade dément dont la prévalence se situe à près du tiers des lits en CHSLD.

Les gestionnaires du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) incitent les soignants à faire preuve d’initiative dans la recherche du bien-être du malade, la plupart du temps avec les moyens du bord dans les établissements de soins de longue durée (SLD). Cette approche exige alors une disponibilité particulière des soignants dans la recherche du confort et du bien-être du malade de même que du soutien aux proches. Il s’agit d’une situation qui interpelle aussi bien le médecin que les autres intervenants.

Le traitement
Les soins et les traitements ont ceci de particulier qu’ils doivent tenir compte des volontés antérieures exprimées par le malade ou de celles de son curateur. Ils sont prodigués sous le signe de la pertinence, car le contexte se modifie tout au long du séjour, se mesurant la plupart du temps en années. Les interventions varient, allant des soins de l’hygiène de base en passant par les mesures de sécurité, jusqu’aux soins terminaux de fin de vie.

Le Petit Larousse illustré -2011 définit ainsi les principes conduisant aux interventions appropriées. Soin : attention apportée à quelque chose. Traitement : ensemble des moyens mis en œuvre pour soulager une maladie, des symptômes.

Les éléments fondamentaux du traitement sont les lieux et les soignants.

Les lieux
Il doit s’agir d’un milieu calme et sécuritaire, car le malade dément a perdu ses repères et ses capacités d’adaptation. Il faut éviter autant que possible les lieux exigus, encombrés, et favoriser les chambres individuelles.

Certains malades agités ou présentant un danger pour eux-mêmes ou pour l’entourage requièrent un milieu particulier, décrit chez nous comme « unité prothétique ». Il s’agit d’un lieu protégé dont l’accès et la sortie sont relativement contrôlés et à l’intérieur duquel les gens peuvent errer plutôt que de leur appliquer des contentions physiques ou chimiques. Ce milieu est un élément approprié du traitement dispensé par du personnel compétent.

Les soignants
Les soins et les traitements quotidiens sont prodigués par le préposé aux bénéficiaires (PAB), l’aide-infirmier, l’infirmier (nursing) et le médecin.

Le PAB est la personne la plus importante en raison des soins journaliers, de l’alimentation et de l’hygiène; ces contacts réguliers lui permettent d’établir une relation privilégiée avec le malade. C’est donc auprès du préposé aux bénéficiaires que le médecin peut obtenir les informations pertinentes concernant l’efficacité relative des interventions.

L’infirmière ou l’infirmier, en plus d’assister et de prodiguer les traitements, a la responsabilité d’en assurer la qualité. Le bon déroulement des activités du département, le soutien au personnel lors des situations difficiles et les interventions auprès de la famille du malade relèvent aussi de sa compétence.

Le médecin a la responsabilité de décider du traitement approprié et d’établir une relation de confiance avec la famille, ce qui revêt ici une importance capitale. Il utilisera à bon escient les informations et les commentaires des membres de l’équipe; il profitera des rencontres de suivi pour faire de l’enseignement clinique. Il peut être le protagoniste qui permettra d’insuffler un peu de dynamisme dans le milieu.

Le gestionnaire, qui a le devoir de donner suite aux directives, doit le faire en considérant que « l’offre des services d’un programme doit répondre aux besoins du patient, et non l’inverse »(1).

La famille ou le curateur assumera un rôle de soignant en visitant le malade, en participant à certains soins et en comprenant mieux l’évolution inexorable de la démence.

Les embuches
Un médecin qui fait part à son patient qu’il ne peut plus rien pour lui et qu’un placement en CHSLD est envisagé, se résigne à l’échec du traitement (cure); il n’entrevoit plus de projet élaboré et positif. Pourtant, les soins (care) en CHSLD sont un traitement.

Nous sommes ainsi confrontés au danger de chronicisation dont un collègue me disait : « Il n’y a rien de plus chronicisant que de s’occuper des malades chroniques ». À ce sujet, les travaux d’un comité de recherche sur la psychiatrie des malades chroniques révélaient : « Si la chronicité est le fait de la maladie, la chronicisation est le fait de l’institution (institution –milieu – vocation – soignants) »(2). Celle-ci peut souvent conduire à l’acharnement thérapeutique.

Un autre danger, plus subtil, est celui de la prévention futile chez le malade dément en soins de longue durée, à qui l’on maintient, sans réévaluation, la prescription de l’aspirine 80 mg, la statine, la vitamine D, le calcium et la médication dite antidémentielle pour ne mentionner que les plus fréquentes. Cette position résulte de la croyance quasi aveugle de l’effet bénéfique des médicaments, de l’efficacité de la publicité ou de l’incapacité à prendre la décision de laisser la nature suivre son cours.

Modifions notre regard…
Le CHSLD est souvent la dernière solution à la sérieuse perte d’autonomie sociofamiliale résultant des effets nocifs de la démence. Il est bon de souligner qu’environ le tiers des malades y sont admis avec un diagnostic de démence et en forment donc la cohorte la plus importante. Ce haut taux de prévalence, le tiers, doit inciter les soignants à bonifier les traitements et les soins dans le but de procurer le bien-être au malade et une certaine quiétude aux proches, devant cette agonie qui n’en finit plus. Si la démence ne « tue » pas, comme peut le faire une pathologie vasculaire ou infectieuse, elle est responsable d’une survie souvent pénible à en être le témoin impuissant.

Malheureusement, le CHSLD, même s’il est l’élément de dernier recours, est souvent perçu comme une unité de placement… en attendant! J’aimerais que l’on y dirige le malade plutôt que de l’y placer….

Le médecin et ses collaborateurs qui veulent dynamiser le milieu doivent « faire avec », car je doute qu’une telle approche jouisse d’un statut de priorité élevée au sein des arcanes du MSSS, à moins qu’il ne s’agisse de l’abolition de postes « cliniques » !

En certaines circonstances, le gestionnaire devra être proactif en ne craignant pas d’innover, tout en respectant les directives auxquelles il est assujetti. Face à des problèmes complexes et persistants, l’association d’un psychiatre, ayant une bonne disponibilité, avec l’omnipraticien peut s’avérer une solution heureuse.

Mon expérience clinique de consultant en psychogériatrie depuis plus de trente ans auprès des malades en SLD, en plus de celle des huit dernières années au CHSLD Saint-Augustin auprès de ceux souffrant de démence et présentant des problèmes de comportement, m’incite à y aller de quelques commentaires concernant la bonification des soins et des traitements à prodiguer au malade dément en SLD.

Les soignants
Les coupures de postes de préposé aux bénéficiaires et en soins infirmiers sont une solution budgétaire… mais au prix d’une dégradation de la qualité.

On doit reconnaître que le préposé aux bénéficiaires est un élément essentiel d’une partie de la thérapie et que ses connaissances de l’évolution de la maladie démentielle sont le gage de sa compétence; car comme le veut le dicton : « plus on sait, mieux on fait ». Cette affirmation s’applique bien entendu à tous les autres intervenants.

Le médecin
• Doit réaliser que ses interventions visent prioritairement le bien-être du malade et une certaine quiétude de la famille.
• Doit s’assurer que l’empathie soit à la base de ses interventions et que la pertinence des traitements le protégera de la chronicisation, de l’acharnement thérapeutique et de la prévention futile.
• Lors de situations difficiles et persistantes, par exemple un comportement perturbateur requérant une approche psychothérapeutique de soutien à la famille ou d’enseignement clinique à certains soignants, le médecin traitant pourrait bénéficier de l’expertise d’un psychiatre (j’y vois une excellente opportunité pour le psychiatre à la retraite progressive de vivre une expérience enrichissante).

Le gestionnaire
• Qu’il soit au sein du ministère ou du milieu de l’hébergement, il doit considérer qu’au CHSLD on prodigue des soins de fin de vie… car personne n’en est jamais sorti guéri!
• Que les soins ne résultent pas d’un protocole mais répondent aux besoins du malade.
• Que pour les proches qui le demandent, l’on devrait favoriser l’accompagnement comme on le fait dans les unités de soins palliatifs.

Conclusion
Face à cette « mission impossible » de la guérison (cure), nous devons canaliser nos efforts dans la qualité des soins (care) de bien-être à la personne malade, qui a une histoire de vie.

Le temps est venu de pratiquer une médecine humaniste, dont le principal élément thérapeutique est l’empathie.

Références bibliographiques

1. LAROUCHE, Alain (2014). « Blogue à part », L’actualité médicale, 6 août.

2. POTVIN, Jacques. Démence en CHSLD, et si un jour ça me concernait, à paraître en décembre, Éditions Thabet.

EXERGUES

La maladie démentielle est une maladie chronique, incurable et à évolution inexorable vers la perte de « l’humanité ».

Le temps est venu de pratiquer une médecine humaniste, dont le principal élément thérapeutique est l’empathie.